Sistinozis hastaları 'ağır engellilik raporu' talep ediyor

ANKARA (AA) – Organ hasarına bağlı iki böbreğini ve kısmi görme yetisini kaybeden ve haftada 3 gün diyalize bağlı yaşamını sürdüren “sistinozis” hastası 26 yaşındaki Nebi Katı, bu durumdaki tüm hastalar adına Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ve Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’dan “ağır engellik raporu” talep ediyor.

Nadir görülen hastalıklar içinde yer alan sistinozis ile mücadele eden Katı, AA muhabirine yaptığı açıklamada, aynı hastalıktan bir ablasının 3 aylıkken, diğer ablasının ise 7 yaşındayken hayatını kaybettiğini söyledi.

Katı, serçe parmağında bir yara gelişmesi üzerine hastaneye başvurduklarında sistinozis tanısı konulduğunu, 10 yaşında böbrek yetmezliği geliştiğini ve diyaliz tedavisine başlandığını aktardı.

Fiziksel gelişim geriliği nedeniyle okula geç başladığını ve iki böbreğinin de iflas ettiğini belirten Katı, “Diyaliz tedavisine başladıktan 3 yıl sonra kadavradan tek böbrek nakli yapıldı. Nakil sonrası her şeyin iyi olacağını, iyileşeceğimi düşünüyordum. Ama hiçbir şey düşündüğüm gibi olmadı.” dedi.

Katı, nakilden 1,5 yıl sonra vücudunun organı reddettiğini, 3 ay hastanede yattığını ve nakledilen böbreğin tekrar alındığını ve diyaliz sürecinin yeniden başladığını vurgulayarak, bu süreçte psikolojinin çok bozulduğunu söyledi.

Psikolojik olarak kusmaya başladığını ve 6 yıl süren bu durum sonucunda aşırı kilo kaybı yaşadığını anlatan Katı, bir süre sonra epilepsi tanısı da konulduğunu ve nöbetler geçirmeye başladığını ifade etti.

Katı, son geçirdiği nöbet sonrasında yoğun bakıma alındığını ve bu dönemde üç kez kalbinin durduğunu ve müdahaleyle hayata döndürüldüğünü, taburcu edildikten sonra sevdiklerinin desteğiyle sosyal yaşamın içine girdiğini anlattı.

“Evlenip çocuklarımın olmasını, bir yerde çalışabilmeyi dilerdim”

Katı, yaşadığı en önemli sorunların başında “ötekileşme”nin geldiğini belirterek, “Bazı ortamlarda dışlanıyorsun. Belki hastalığımızı bilen yok, bazıları ne yaşadığımızı bilemiyor. Çoğu zaman ‘Keşke zamanı geri alsaydım’ diyorum. Örneğin, araba sürebilmeyi çok isterdim, evlenip çocuklarımın olmasını isterdim. Bir yerde çalışabilmeyi, maaş alabilmeyi dilerdim. Ailemi yanıma alıp tatile gidebilmeyi isterdim.” diye konuştu.

Hastalıkla birlikte hayallerini de yitirdiğini anlatan Katı, “Birçok hayalimi kaybettim. Okuyup kendi işimi yapabilmeyi istiyordum. Derslerim çok iyiydi. Lisede de karnem çok iyiydi, hala düşünüp duruyorum daha ne yapabilirdim diye.” ifadelerini kullandı.

Katı, hastalığından dolayı yoğun bir diyaliz süreci olduğunda çalışamadıklarını vurgulayarak, şunları söyledi:

“Haftada üç kez 4 saat diyalize giriyoruz. Yürüyebiliyor, çok iyi olmasa da görebiliyorsunuz diye çalışabilir raporu veriliyor. Bu koşullarda nerede çalışabiliriz, bizi kim işe alır? Bize iş vermiyorlar, verseler bile hafta 2 gün kim çalıştırır? Buradan Sayın Cumhurbaşkanımıza ve Sayın Sağlık Bakanımıza sesleniyoruz. Biz ağır engelli raporu istiyoruz. Örneğin, benim raporum yüzde 92, yüzde 92 engelli olup nerede çalışabilirim? Diyalize giriyor, ertesi gün ise çok bitkin oluyoruz zaten. Akşama kadar yatmaya ihtiyaç duyuyoruz. Bu nedenle Sayın Cumhurbaşkanım ve Bakanımdan çok rica ediyorum. Ağır engelli raporuna ihtiyacımız var.”

“Görünmez engellilik önemli bir şey”

31 yaşındaki sistinozis hastası Mustafa Hancı da “Çalışacak durumda değiliz, haftada 3 gün tedavideyiz. Çalışamaz raporu alamıyoruz. Ağır engelli raporu almalıyız.” dedi.

Her engelin gözle belirgin bir şekilde görülemediğini, diyaliz sürecin çok ağır ve yıpratıcı olduğunu ifade eden Hancı, bu hastaların çoğunda böbrek ve kornea olmak üzere organ hasarı bulunduğunu vurguladı.

Hancı, “Görünmez engellilik önemli bir şey. Biz bu durumdayız. Yaşam kalitemizi ve geçimimizi sağlayabilmemiz için ağır engellilik raporunu almamız lazım.” ifadelerini kullandı.

“Oğlum günde 117 ilaç kullanıyor”

Sistinozis Hastaları Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Gülnur Gökmen, söz konusu hastalığın nadir hastalıklar içinde “ultra nadir” grubuna girdiğini vurguladı.

Gökmen, 100 binde 75 kişide görülen, ailevi geçişli, genetik kökenli bir hastalık olan “Sistin”in çoklu organ yetmezliğine neden olduğunu, tam tedavisi bulunmadığını söyledi.

Derneğin Türkiye’deki 347 hastaya ulaştıklarını belirten Gökmen, sözlerini şöyle sürdürdü:

“Sosyal hizmet desteği çok önemli. Hastanın hayatına hastalığı yerleştirilmesi gerekiyor. Diyalize girmeden önce de çok ciddi sayıda ilaç kullanıyorlar. Diyaliz tedavinde de destek çok önemli. Çünkü hastaların çoğu bu tedaviyle hastalığının bittiği yanılgısına düşüyor. Oysa bu hastalık kişinin ömür boyu hayatında. Nakil sonrasında da ömür boyu ilaç tedavisi devam ediyor. Benim oğlum da sistinozis hastası ve 7 aylıkken tanı aldı. Erken tanı olmasına rağmen 56 ilaçla başladık tedaviye, bugün 117 ilaç kullanıyor bir gün içinde. Oğlumla birlikte ben de bu hastalıkla tanıştım ve bu hastaları tek çatı altında toplayabilmek için derneği kurdum.”

Diyaliz tedavisi gören hastaların iş olanaklarının sağlanmasında desteğe ihtiyaçları olduğunu belirten Gökmen, “Bir hafta içinde 3 gün 4-5 saat süren diyaliz tedavisi alan hastalar var. Bu nedenle uzun süre makineye bağlı bir yaşamdan bahsediyoruz. Bu kişilerin çalışma güçleri olmadığından kimse iş vermek istemez. Ağır engelli olarak kabul edildiklerinde ise sosyal hizmet desteği alabilecekler. Bu konuda yasalarda birtakım değişiklik yapılması gerekiyor.” dedi.

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter

Daha Fazla Haber

KIRŞEHİR (AA) – Kırşehir’de doğuştan engelli 20 yaşındaki üniversite öğrencisi Mustafa Kaya, bireysel ve takım halinde kazandığı şampiyonluklarla sosyal hayata katılmaya çekinen engelli akranlarına örnek oluyor.

Ailesinin desteğiyle ilkokul, ortaokul, lise eğitimini başarıyla tamamlayan ve Akdeniz Üniversitesi Beden Eğitimi ve Spor Öğretmenliği Bölümü ikinci sınıf öğrencisi olan Kaya, 16 yaşında başladığı yüzme sporunda kendini geliştirdi.

Yaklaşık 2 senelik çalışma ile 2019 yılında Antalya’da gerçekleştirilen Bedensel Engelliler Türkiye Yüzme Şampiyonası’nda gençler kategorisinde 100 metre kelebek ve 100 metre sırtüstünde altın madalya kazanan Kaya, 100 metre serbest, 200 metre karışık ve 50 metre serbest kategorilerinde ise ikinci oldu.

Kaya, katıldığı bölgesel ve Türkiye genelindeki birçok yüzme şampiyonasında da dereceler elde ederek madalya kazandı.

Farklı spor dallarına ilgi duyan Kaya, Kaman Gençlik ve Spor İlçe Müdürlüğü bünyesinde kurulan, aralarında gaziler ve engelli memurların da bulunduğu Kaman Kızıközü Spor Kulübü Oturarak Voleybol Takımı’nda mücadele etmeye başladı. Takım, 4 ay gibi kısa sürede yapılan yoğun çalışma temposunun ardından temmuz ayındaki müsabakalar sonucu Oturarak Voleybol Süper Ligi’ne çıktı.

Örnek başarılarıyla Şirin Kırşehir Engelliler Derneğinin spor faaliyetleri sorumluluğuna getirilen Kaya, kentteki engellilerin spor yapması ve yeteneklerini geliştirmesi için de çalışıyor.

Başarılı sporcu Mustafa Kaya, AA muhabirine, doğuştan engelli olmasına rağmen başta babası olmak üzere ailesinin katkısı ve desteğiyle hayata tutunduğunu söyledi.

Sağ bacağının diz üstünden protez olduğunu ve spor yapmayı çok sevdiğini belirten Kaya, şöyle konuştu:

“Yüzme ve oturarak voleybolda lisanslı spor yapıyorum. Tekerlekli sandalye basketbol, tekerlekli sandalye atletizm ve ampute futbol, başarılı olabileceğim spor branşları arasında yer alıyor. 2019 yılında yüzmede Türkiye şampiyonu oldum. Oturarak voleybolda da takımımızla başarı elde ederek Süper Lig’e yükseldik. Hocamız Sultan Işık’ın fedakarlığı sayesinde ben de ligin en iyi smaçörü unvanını aldım. Bu başarılarımı diğer branşlarda da sürdürmek istiyorum.”

Diğer engelli gençlere rol model oldu

Başarılarıyla engellilere örnek olmasından mutluluk duyduğunu anlatan Kaya, “Yüzme ve oturarak voleybolda elde ettiğim başarılar birçok engelli kardeşime de örnek oldu. Spora başlamalarına vesile oldu. Bu yönden kendimi çok mutlu hissediyorum.” dedi.

Dernekteki göreviyle de engellileri spora yönlendirmeye çalıştığına işaret eden Kaya, “Engelli kardeşlerimizin spora bakış açısında olumlu değişiklilere yol açmak beni çok mutlu ediyor. Onlara yol gösterici olmak, bir şeyleri başarabileceklerine olan inançlarını taze tutmak beni spora daha çok bağlıyor. Onlara rol model olmaktan çok mutluyum.” diye konuştu.

Muhabir: Abdullah Yıldız

İSTANBUL (AA) – Turkcell Platinum sponsorluğunda Platinum Açık Hava Sineması etkinliklerinde, görme engelli bireylerin de özgürce takip edebilmelerine olanak tanımak için Hayal Ortağım uygulaması üzerinden sesli betimleme hizmeti sunulacak.

Turkcell'den yapılan açıklamaya göre, 1 Ekim’e kadar sürecek olan etkinlikte görme engelli seyirciler, Hayal Ortağım sesli betimleme teknolojisi sayesinde Joker, Tenet, Black Panther gibi son dönemin popüler filmlerini ilk defa sesli betimleme desteği ile hiçbir görsel ayrıntıyı kaçırmadan takip edebilecekler.

Turkcell’in görme engelli bireylere yönelik geliştirdiği Hayal Ortağım uygulaması, Turkcell Platinum sponsorluğunda düzenlenen Platinum Açık Hava Sineması etkinliklerinde de kullanılacak. Uygulama üzerinden verilen sesli betimleme desteği sayesinde görme engelliler, 1 Ekim’e kadar devam edecek etkinlikte gösterilecek filmleri Hayal Ortağım üzerinden hiçbir görsel ayrıntıyı kaçırmadan takip edebilecek.

Açıklamada görüşlerine yer verilen Turkcell Pazarlamadan Sorumlu Genel Müdür Yardımcısı Alper Ergenekon, Turkcell’in sunduğu tüm ürün ve hizmetlerin temelinde insan hayatına dokunmak ve fark yaratmak olduğunu belirterek, "Türkiye’nin Turkcell’i olma vizyonumuzla müşterilerimizin hizmetine sunduğumuz ürün ve dijital servislerimiz aracılığıyla toplumumuzdaki tüm bireylerin sosyal yaşama eşit ve tam katılımı için teknoloji üretmek ve teknolojinin kaldıraç etkisiyle toplumsal fayda yaratmak için büyük özveri ile çalışıyoruz. Birçok sinema yapımını ilk kez sesli betimleme özelliği ile görme engelli bireylerin beğenisine sunuyor olmaktan çok büyük mutluluk duyuyoruz ve dünyalar onların olsun diye benzer örnekleri çoğaltmaya devam edeceğiz." ifadelerini kullandı.

Etkinlik kapsamında 2019 yapımı Joker, yönetmen Christopher Nolan’ın son filmi Tenet, Venom ve Blade Runner 2049 gibi birçok aksiyon filmi, ilk kez sesli betimleme özelliği sayesinde görme engellilerle buluşacak.

– Cihazlara ücretsiz yüklenebiliyor

Etkinliği takip edecek olan görme engelliler, filmlerin sesli betimlemelerine, operatör bağımsız ve ücretsiz olarak kullanılabilen Hayal Ortağım uygulaması üzerinden ulaşabilecek. Görme engellilerin izlemek istedikleri filme ait betimlemeyi uygulama üzerinden cihazlarına indirip film başlayınca betimlemeyi oynatmaları yeterli. Uygulama filmle birkaç saniye içinde senkronize olup diyalog bulunmayan sahnelerdeki tüm görsel detayları kulaklıkla izleyiciye ulaştırıyor.

1 Ekim’de sona erecek etkinlikte filmler, her hafta salı, çarşamba, perşembe ve cuma günleri gösteriliyor. Platinum Açık Hava Sineması’na katılmak isteyen sinemaseverler yerlerini http://www.platinumacikhavasinemasi.com/ adresinden ayırtabilirler. Sinemaseverler ayrıca Turkcell Platinum ayrıcalıkları kapsamında gösterim başına 1 adet patlamış mısır ve soft içecek ikramından faydalanabilecekler.

Detaylı bilgi için Platinum uygulaması ve https://www.turkcell.com.tr/platinum adresi ziyaret edilebiliyor.