Multipl Skleroz

MS hastalığı “Benim MS Serüvenim” projesiyle gündeme taşındı

İSTANBUL (AA) – Türkiye Multipl Skleroz (MS) Derneği ve Merck Türkiye iş birliğiyle yürütülen "Benim MS Serüvenim" projesi kapsamında düzenlenen online etkinlikler ve canlı yayınlarla MS hastalığı gündeme taşındı.

Dernekten yapılan açıklamaya göre, MS hastalığı dünyada yaklaşık 3,5 milyon, Türkiye'de ise 75 bin kişiyi etkiliyor.

MS hastalarının zorlu yolculuğuna dikkati çekmek ve toplumsal farkındalık oluşturmak amacıyla Dünya MS Günü'nde Türkiye MS Derneği ve Merck Türkiye iş birliğinde yürütülen "Benim MS Serüvenim" projesiyle bir dizi online etkinlik gerçekleştirildi.

Kovid-19 salgını nedeniyle çevrim içi platforma taşınan etkinlikler, Türkiye MS Derneği'nin Facebook ve Instagram hesaplarından canlı olarak yayınlandı.

– Ceylan Ertem konser verdi

Etkinlikte şarkıcı Ceylan Ertem konser verirken, aşçı Semen Öner de MS hastalarına uygun diyet ve yemek alternatiflerini paylaştı. Fitness eğitmeni Gizem Çerçioğlu'nun konunun uzmanlarıyla yaptığı söyleşide ise MS hastalarının günlük yaşamdaki hareketliliği ile sağlıklı yaşam için sporun önemi konuları ele alındı.

Açıklamada görüşlerine yer verilen Türkiye MS Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Uzm. Dr. Melih Tütüncü, hastalığın teşhis aşamasından tedavideki güncel gelişmelere kadar en yeni bilgilerin bu etkinlikte paylaşıldığını aktardı.

Tütüncü, etkinliklerde "MS tedavisi için dünyada ve Türkiye'de tıbbın kullanımına sunulan yeni ürünlerle artık elimiz daha güçlü" mesajını verdiklerini, umutsuzluğa ve nedensiz karamsarlığa yer olmadığını vurguladıklarını ifade etti.

Yapılan araştırmalarda, D vitamini eksikliği, daha önce geçirilmiş viral enfeksiyonlar, çevresel faktörler, beslenme alışkanlıkları ve coğrafi etmenlerin hastalığa neden olduğu belirtilse de ispatlanmış net bir sonuç bulunmadığına işaret eden Tütüncü, ayrıca genetik yatkınlığı olan kişilerde bu teorilerin tümünün bir arada etkileşim gösterdiğini ve vücudun bağışıklık sisteminin de olumsuz yönde harekete geçtiğini belirtti.

MS'in genetik bir hastalık olmadığını ancak MS'li anne ve babanın çocuğunda hastalığın ortaya çıkma ihtimalinin biraz daha yüksek olabildiğini kaydeden Tütüncü, hastalığın belirtilerine ilişkin şu bilgileri paylaştı:

"Birçok belirtisi vardır ve hastadan hastaya çok büyük değişiklikler gösterebilir. Belirtiler etkilenen sinir sistemi bölgesine göre de değişir. MS hastalığında bir ya da birkaç belirti aynı anda görülebilir. Önemli olan bu belirtilerin 24 saatten uzun sürmesidir. Vücutta karıncalanma, uyuşma, halsizlik, denge bozukluğu, çift görme, görme azlığı, konuşma bozukluğu, titreme, kol ve bacaklarda sertlik, güçsüzlük, idrar kaçırma veya yapamama, cinsel bozukluklar bu belirtiler arasında sayılabilir. Hastalığın ilerleyen dönemlerinde unutkanlık, yürüyememe, yutma zorlukları belirtileri de görülmektedir. Tanımlanan belirtilerin bir ya da bir kaçına birlikte rastlanabilir. Bu belirtiler alevlenmeler ve düzelmelerle seyreder. Başlangıç dönemlerinde tam bir düzelme gösterirken, az sayıda hastada baştan itibaren düzelmeler görülmeden kötüleşme söz konusu olabilir."

– "MS'li bireyler çocuk sahibi olabilir"

Birçok hastalıkta olduğu gibi MS'te de doğru bilinen yanlışlar olduğuna dikkati çeken Tütüncü, şunları kaydetti:

"Bu hastaların çocuk sahibi olamayacağına ilişkin bir kanı var. Bu tamamen yanlış. MS'li bireyler çocuk sahibi olabilirler. Belden sıvı alınmasının kısırlığa yol açtığı ya da felç bıraktığı iddiası var. Bu işlem sezaryende de kullanılan spinal anestezi ile aynı işlemdir. MS'in bulaşıcı olduğu iddiası da doğru değil. 'Güneşe çıkılmamalı' diye söyleniyor ancak bu da doğru değil. Tam tersi D vitamini alması gerekiyor. Burada güneş ile ısıyı ayırt etmek gerekiyor. Isı MS hastalarında bazen yalancı atakların tekrar hissedilmesine sebep olabiliyor. Hastaya güneşlenin ama süresine dikkat edin diyoruz. Bitkisel tedaviler ve alternatif tedaviler öneriliyor. Beslenmeyle MS'i yenemezsiniz. Çeşitli bitkilerin iyi geldiği iddiası doğru değildir. Herkes için geçerli olan Akdeniz mutfağı beslenme tarzını, tuzu az diyeti öneriyoruz. Çünkü tuz inflamasyonu tetikleyebiliyor. Fazla şekerli gıdalar tüketmeyeceksiniz, kilonuza dikkat edeceksiniz. Sigaradan uzak durulması gerekiyor. Sigara eğer hasta bir atak geçirecekse onu yüzde 50 oranında öne çekiyor. MS'te kullanılan tedavilerin etkisini azaltıyor ve kötü seyretmesine yol açabiliyor."

Türkiye MS Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ve Proje Sorumlusu Uzm. Dr. Serkan Demir de MS'in kişiye özel bir hastalık olduğunu ve kişiye özel tedaviler gerektirdiğini aktardı.

Demir, MS'in geçmişe oranla bugün ileri tedavi yöntemleriyle etkileri azaltılabilen ve kontrol altına alınabilen bir hastalık olduğunu vurgulayarak, "Bugün hastalığı yüzde 80-90 oranında kontrol altına alabiliyoruz. Özellikle 1990'lardan sonra MS tedavisinde modern yöntemler ve yeni tedaviler girdi. Artık her hasta için yapacak bir şey mutlaka var." ifadesini kullandı.

MS hastalığına dijital farkındalık

İSTANBUL (AA) – "Yol ArkadaşıMSın" platformu, MS (multipl skleroz), 30 Mayıs MS Günü kapsamında, hastalığa dikkat çekmek için dijital farkındalık projelerini hayata geçiriyor.

Novartis İlaç'ın açıklamasına göre, MS hastalarına destek olmak ve hastalıkla ilgili doğru ve güncel bilgilere ulaşmalarını sağlamak amacıyla Türkiye MS Derneği, İzmir MS Derneği ve Novartis İlaç iş birliğiyle Yol ArkadaşıMSın platformu hazırlanmıştı.

Platform, dijitalleşmeyi kaçınılmaz biçimde hızlandıran koronavirüs salgını sürecinde dijital farkındalık projeleriyle MS hastalığına dikkat çekmeyi hedefliyor.

Dünya MS Günü vesilesiyle, proje kapsamında farkındalık için MS temalı online toplantı arka plan görselleri ve Instagram filtreleri tasarlandı. Instagram'ın hikaye özelliği için hazırlanan filtrelerle, MS hastaları ve yakınlarının zorlu yolculuğuna dikkat çekilerek bu süreçte yalnız olmadıkları vurgulanıyor. Dünya MS Günü'nde Instagram kullanıcıları bu filtreleri kullanarak yapacakları bireysel paylaşımlarla MS hastalarının yol arkadaşı olabilecek.

– Novartis çalışanları online toplantılarıda MS temalı arka plan kullanacak

Novartis çalışanları da mayıs ayı boyunca gerçekleştirecekleri online toplantılarda arka plan olarak MS temalı görseli kullanarak MS farkındalığına dikkati çekiyor.

"MS'in farkındayım, MS hastalarının yanındayım!" mottosundan yola çıkarak hazırlanan tasarım, MS farkındalığını daha geniş kitlelere ulaştırmak üzere "Yol ArkadaşıMSın" dijital platformu üzerinden indirilebiliyor.

Açıklamada, vatandaşların dijital platformlar üzerinden gerçekleştireceği toplantılarda, bu tasarımları kullanarak ve MS temalı Instagram filtreleri üzerinden #MSinfarkındayım, #MShastalarınınyanındayım ve #YolarkadasıMSın etiketleriyle paylaşım yaparak MS farkındalığına katkı sağlayabileceği bildirildi.

MS Hasta Okulu Eğitim Kampı internet üzerinden yapılıyor

SAMSUN (AA) – Karadeniz Multipl Skleroz Derneğince Samsun'da 6 yıldır düzenlenen "MS Hasta Okulu Eğitim Kampı", bu yıl yeni tip koronavirüs (Kovid-19) salgını nedeniyle internet üzerinden gerçekleştiriliyor.

Online eğitim programına, Türkiye, Rusya, Azerbaycan, Kuzey Kıbrıs Türk Cumhuriyeti ve Gürcistan'dan hasta yakınları ile doktorlar katıldı.

Ondokuz Mayıs Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Murat Terzi, eğitimle ilgili gazetecilere yaptığı açıklamada, MS ile ilgili hastaları motive etmek, onların hayata bağlılıklarını artırmak açısından kampın önem taşıdığını söyledi.

Salgın nedeniyle 7'nci eğitim kampını online düzenlediklerini anlatan Terzi, derneğin sosyal medya adresi üzerinden eğitimin 17 gün süreceğini belirtti.

MS hastalığının hem beyni hem de omuriliği etkileyen bir hastalık olduğuna işaret eden Terzi, şunları kaydetti:

"Genellikle 20-40 yaş arasında görülüyor. Hastalıkta görme kaybı, dengesizlik, bacak güçsüzlüğü, yürüme zorluğu, çift görme, idrar kaçırma gibi şikayetler oluyor ancak teşhis konulan bir hasta için MS bir hastalık değil, yaşam tarzıdır. Ayrıca anksiyete, depresyon ve yorgunluk gibi şikayetler yaşam kalitesini etkilemektedir. Türkiye'de 40 bin MS hastası var. Karadeniz Bölgesi'nde ise 8 bin civarında hasta bulunuyor. Bu kamp sayesinde hastalarımız ve yakınları hastalıklarını daha iyi öğreniyor."

Terzi, MS hastalığının tedavisinde moral motivasyonun önem taşıdığını dile getirerek, rahatsızlığın nedeninin tam bilinmediğini vurguladı.

MS için kesin olarak "genetik hastalık" demenin zor olduğuna dikkati çeken Terzi, "Özellikle ağır stres, travma, enfeksiyonlar, hamilelik gibi durumlardan sonra hastalık ortaya çıkabiliyor. Hastalığın tanısı için özellikle genç yaş grupları görme kaybı şikayetiyle geldiklerinde diğer muayene bulgularını da ele alarak inceliyoruz. Bu nedenle bu tür eğitim kamplarını tedavinin bir parçası olarak görüyoruz." dedi.

Terzi, bu kampı geleneksel hale getirdiklerini ve her yıl hasta sayısının arttığını belirterek, "Kamp sayesinde hastalarımız ve yakınları daha bilinçli ve bilgili oluyor. Kamp süresince hastalarımızı motive etmeye çalışıyoruz. Fizyoterapi, egzersiz programları refleksoloji, fitoterapi, aromaterapi gibi aktivitelere yer veriyoruz. Ayrıca psikolojik destek sağlıyoruz." diye konuştu.

Türk dünyasından nörologlar Antalya'da MS kongresinde buluştu

ANTALYA (AA) – Türk dünyasından çok sayıda bilim insanı, merkezi sinir sistemini etkileyen Multipl Skleroz (MS) hastalığının tedavisiyle ilgili son gelişmeleri ele almak ve çevresel boyutunu değerlendirmek üzere Antalya'da bir araya geldi.

Sağlık Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) Gülhane Eğitim ve Araştırma Hastanesi tarafından, Turizm Belek Merkezi'ndeki bir otelde bu yıl ikincisi düzenlenen, "Uluslararası Türk Dünyası Multipl Skleroz" kongresi başladı.

Tacikistan, Türkmenistan, Özbekistan, Kırgızistan, Azerbaycan ve KKTC'den nörologların da aralarında olduğu 250 bilim insanı, MS hastalığındaki son gelişmeleri, tanı ve yeni tedavi yöntemlerini, bunun kliniğe yansımalarını ve çevresel boyutunu değerlendiriyor.

Kongre Başkanı Prof. Dr. Şeref Demirkaya, yedi ülkeden bilim insanlarının kongreye ilgi gösterdiğini, Türk Cumhuriyetlerinden bilim insanlarıyla MS'i tartışacaklarını söyledi.

MS'in tanısında zorlukların yaşanabildiğini anlatan Demirkaya, "MS'i tarif ederken genetik zeminde çevresel etmenin tetiklemesiyle ortaya çıkan bir hastalık olduğunu biliyoruz. Aynı genetiği paylaştığımızı düşündüğümüz soydaşlarımızdaki durumu bilmiyoruz. Bu soydaşlarımızda çevresel etmenin MS'i nasıl tetiklediğini bilmiyoruz. Bunları gözlemleyebilmek için toplantı düzenledik." diye konuştu.

Bundan sonra her yıl farklı bir ülkede kongreyi düzenleyeceklerini ifade eden Demirkaya, hastalığın mevcut durumu, gelecekte nelerin yapılabileceğini değerlendirdiklerini vurguladı.

MS hastalığında doğru ve zamanında tedavinin önemine işaret eden Demirkaya, "MS hastalığıyla ilgili soydaşlarımızla nasıl ortak çalışmalar yapabileceğimizi konuşacağız." dedi.

Kongre, 16 Şubat'ta sona erecek.