SMA

SMA ile 16 yıldır mücadele eden genç başarılarıyla diğer hastalara örnek oluyor

İSTANBUL(AA) – SMA hastası 23 yaşındaki Ayça Şahin, hikayesi ve azmiyle diğer hastalara umut oluyor.

Şahin’e 7 yaşında, kardeşi Burak Can Şahin’e ise 21 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tanısı kondu.

Teşhisin ardından anne Arzu Şahin bütün yaşamını çocuklarının tedavisine ve SMA hastalığıyla ilgili farkındalık çalışmalarına adadı. O yıllarda hastaların tek umudu ise ABD’de bulunan bir ilaçtı.

Anne Şahin’in ve diğer ailelerin verdiği mücadele ses getirdi. Geçen yıl, SMA Tip2 ve SMA Tip3 ilaçları SGK kapsamına alındı. Ayça ve Burak Şahin kardeşler de ilaçlarına kavuştu.

Ayça Şahin, 7 yaşından itibaren ailesiyle hastalığa karşı verdiği mücadeleyi AA muhabirine anlattı.

Hastalık tanısı konduktan sonra o yıllarda tek umudunun fizyoterapi olduğunu dile getiren Şahin, okulda yürümede güçlük çekmeye başladığı zamanlarda sporu ve fizik tedaviyi hiç bırakmayarak hayata tutunmaya çalıştığını söyledi.

Hastalığı sırasında eğitimine ara vermeden devam ettiğini ve liseyi birincilikte bitirdiğini ifade eden Şahin, SMA hastası olarak yaşadığı sıkıntılara değinirken “İlaç SGK kapsamına alınmadan önce okulda yürüme mesafem çok kısalmıştı ve çok yoruluyordum. Okulda düşmelerim de artmıştı. Korkular ve düşmeler fiziksel zayıflıkla birleşince hoş olmayan sonuçlar ortaya çıkıyor. O yıllarda 10 metre adım atıp, duraklayıp daha sonra tekrar yürüyebiliyordum.” diye konuştu.

İlaç tedavisine 21 yaşında başlayabildiğini belirten Ayça Şahin, sözlerine şöyle devam etti:

“İlaç tedavisine 2019 Şubat ayının sonunda başladım. Bugüne kadar kas kaybımı önlemek için annemin desteğiyle fizik tedavi, fizyoterapi ve egzersizleri yapmaya çalıştım. Türkiye’de SGK kapsamındaki ilacı alan ilk yetişkin hastaydım. O an çok mutlu olmuştum. İlaç kutusunu aldığımda paha biçilmez bir mutluluk yaşadım. Herkesin bu ilacı alacağını öğrenmek ve herkesin bu ilaca erişmesinde katkımız olması çok güzel bir his. İlaç tedavisine başladıktan sonra da yürümede 10 metrede bir olan duraklama mesafesi, yaklaşık 100 metrede bire çıktı. Dolayısıyla şu an yürümemde 10 kat kadar bir artış var. Bu ilerlememde egzersiz ve tedavinin de payı çok büyük.”

“Hastalıkla beraber yaşamayı öğrenmek ve mümkün olduğunca ileriye gitmek gerekiyor.” diyen Şahin, bu nedenle çocukluğundan beri hep genetik bölümünü okumak istediğini anlattı.

Şahin, “Gözünüzün önünde sürekli kötüleşen hastalar oluyor. SMA, tedavi edilmediği taktirde ilerleyen bir hastalık. Genetik okuyarak diğer hastalara faydam olsun istedim. SMA hastalığı ve diğer hastalıkların tedavisinde bilime katkı sunmak için Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümü’nü tercih ettim ve mezun oldum. Yüksek lisansı da nörobilimde yapmaya karar verdim ve başvurdum. Başvurum kabul edildi ve 2 haftadır yüksek lisansa devam ediyorum.” ifadesini kullandı.

SMA hastalıklarının tedavileriyle ilgili de araştırmalar yaptığını söyleyen Ayça Şahin, şöyle devam etti:

“Tedavi için beklerken sığındığımız en güzel limanlardan biri kesinlikle bilim ve bilim insanlarıydı. Allah’a güvendim. Anneme, babama, bilim insanlarına güvendim. Ben de bilim insanlarından biri olmak istedim. Bu nedenle Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümünü tercih ettim. Gelecekteki hedeflerimden biri de kesinlikle hastalıklara tedavi bulma ve onların mekanizmasını araştırma konusunda ilerlemek olacak. Bilime bir şekilde katkımın olması ve hastaların hayatlarına dokunmak en büyük amacım oldu. Birinin yüzündeki gülümsenin kökeninde emeğim olsun istiyorum”

Dünyada şu an SMA için 3 tedavi şekli bulunduğuna işaret eden Şahin, bu tedavilerden hangisi alınırsa alınsın egzersiz ve doğru beslenmenin önemli olduğunu belirtti.

“SMA annelerin sesi olmaya çalıştım”

SMA hastası 2 çocuğunun tedavisi ve diğer SMA hastaları için yaptığı çalışmaları anlatan anne Arzu Uz Şahin, hastalara ve ailerine yardım eden SMA Benimle Yürü Derneği’nin kurucu yönetim kurulu üyesi olduğunu söyledi.

Anne Şahin, çocuklarıyla birlikte verdiği mücadeleyi şu sözlerle anlattı:

“Çocuklarıma SMA tanısı konulduğunda Ayça 7 yaşında, oğlum 21 aylıktı. O dönemde sığınacağımız tek şey fizik tedavi ve eğitimdi. Doktor, ‘Çocuklarınız kas hastası. Günden güne zayıflayacak ve yürüme yetilerini kaybedebilir. Belki bir bardak kaldırıp sularını bile içemeyebilirler. Yapacak hiçbir şey yok ve sadece fizyoterapi var.’ dedi. O dönemlerde çocuklarımı fizyoterapi merkezine ‘Sizi spor okuluna götüreceğim.’ diyerek götürdüm. Biraz daha bilinçlendiklerinde hastalıklarını açıkladık.”

SMA hastalarının ilaçlarını SGK kapsamına alınması için büyük mücadele verdiğini ve o yıllarda Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ve Sağlık Bakanlığı ile iletişim kurduğunu anlatan Arzu Şahin, şöyle konuştu:

“Hayatımda Meclis’in yolunu bilmiyordum. Meclis’e bir girdim ve çıkamadım. Dernek kurarak bir dernek çatısı altında birleşerek kapılarımızı herkese açtık. Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan’a bütün SMA hastaları adına 2 kez ulaştım. Kendisine durumu anlattım ve büyük hassasiyetle dinledi. Sağlık Bakanı ile de görüştüm. Mücadelemiz sonucunda 2019 yılının Şubat ayında, SMA Tip2 ve SMA Tip3 ilaçları SGK kapsamına alındı.”

Çocuklarının eğitimde çok başarılı olduğunu ve onlarla gurur duyduğunu ifade eden Şahin, sözlerini şöyle tamamladı:

“Sevgili SMA anneleri ve SMA hastaları, hayat ne kadar zor olursa olsun hayatla mücadele etmekten asla vazgeçmeyin. Oğlum Burak yürüme yetisini kaybetmişti. Hatta kollarını kaldıramıyor ve sağına soluna dönemiyordu. Bu tedaviyle birlikte onda da bazı hareketler oldu. Buzdolabının kapağını açabildi. Günden güne de akülü sandalyeyi daha hızlı çevirebiliyor. Hazırlık okuduğu için İngilizce öğreniyor. Umudunuzu hiçbir zaman kaybetmeyin ve doğru bildiklerinizden şaşmayın.”

CHP Genel Başkanı Kılıçdaroğlu, SMA hastaları ve hasta yakınları ile görüştü – ANKARA

GÖRÜNTÜ DÖKÜMÜ :
– CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu'nun görüntüsü
– Görüşmeye katılanların konuşması
– CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu'nun konuşması CHP Genel Başkanı Kılıçdaroğlu, SMA hastaları ve hasta yakınları ile görüştü:
– “Eğer yükü sadece aileye bırakırsanız, bu yükün altından bir ailenin kalkması mümkün değil”
ANKARA (AA) – CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalarının tedavi sürecine ilişkin, “Eğer yükü sadece aileye bırakırsanız bu yükün altından bir ailenin kalkması mümkün değil.” ifadesini kullandı.

Kılıçdaroğlu, SMA hastaları ve hasta yakınları ile video konferans toplantısında bir araya geldi. SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği, SMA Benimle Yürü Derneği ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği yöneticilerinin de katıldığı toplantıda, Kılıçdaroğlu, tedavi sürecine ilişkin bilgi aldı.

Dernek temsilcilerinin bakım, rehabilitasyon, beslenme, ilaç ve tedaviye ilişkin aktardıklarını not alan Kılıçdaroğlu, şu değerlendirmelerde bulundu:

“Yaşadığınız sürecin çok kolay olmadığını biliyorum, zaten siz fiilen yaşıyorsunuz. Bir tarafta umut bir tarafta acı var. Sosyal devlet dediğimiz kavramı aslında yüceltmemiz lazım. Bu kavramın ne kadar değerli olduğunu eğer geniş kitleler öğrenmek istiyorlarsa aslında sizin yaşadığınız dramı görmeleri lazım. 83 milyonluk bir Türkiye, devasa bir Türkiye, bütçesi olan, geliri olan, imkanları olan eğer Türkiye 1300 hastaya bakamıyorsa ortada ciddi bir sorun var demektir. Parlamentoda eğer bir araştırma komisyonu kurulmuş ve bu araştırma komisyonunun bir raporu ortaya çıkmış ve bunun gerekleri yasama organı tarafından yürütme organına yani devleti yönetenlere iletilmiş ve bunlar gereğini yapmıyorlarsa ortada başka bir sorunumuz var. Eğer yükü sadece aileye bırakırsanız bu yükün altından bir ailenin kalkması mümkün değil.”

Amerika'dan toplantıya katılan bir kişinin, gen üzerinden üretilen bir ilacın tedavide başarılı olduğunu ve kızının yürümeye başladığını ifade ettiğini aktaran Kılıçdaroğlu, “Her anne baba çocuğunun gülmesini, koşmasını, eğlenmesini ister ama ağır bir maliyeti, üstelik orta gelirli veya düşük gelirli bir ailenin önüne koyduğunuz zaman bunun altından kalkması mümkün değil.” dedi.

Kılıçdaroğlu, sosyal devletin önemine değinerek, “Bizim anayasamızda sosyal devletin kaldırılmasının dahi teklif edilemeyeceği maddesinin yer aldığının temel nedeni bu. Yoksulun, düşük gelirlinin yanında olmak, onlara her türlü çağdaş bir devletin sunması gereken her türlü imkandan, olanaktan yararlanmasını sağlamak demek.” ifadelerini kullandı.

CHP Genel Başkanı Kılıçdaroğlu, şunları kaydetti:

“Üç ayda ya da ayda bir alınması gereken bir ilacın gecikerek verildiğini, gecikerek verildiği için de çocuğun nefes almakta veya kolunu kaldırmakta zorlandığını, aslında kabahatin bizde değil, kabahatin süresinde ilacı vermeyen, getirmeyen kamuya ait olduğunu, devlete ait olduğunu… Çünkü çok haklısınız ve görev yapması gereken kamu zamanında görev yapmıyor, üstelik zamanında görev yapmadığı için çocuğun hastalığı ilerliyor. İlerledikten sonra artık 'biz bu çocuğa ilaç vermeyiz' noktasına geliyor. Bu anne ve baba için gerçekten ciddi bir yıkım. Hepinize yürekten teşekkürler. Umarım sorunsuz bir Türkiye'de yine hep birlikte bir araya geliriz.”

SMA hastası bebek için voleybol turnuvası – İZMİR

GÖRÜNTÜ DÖKÜMÜ :
– Salondan görüntüler
– Türkiye Voleybol Federasyon Başkanı Mehmet Akif Üstündağ'ın konuşması
– Sigorta Shop Ceo'su Aydın Kaya'nın konuşması
– Üstündağ ve Kaya'nın turnuvaya katılan takım kaptanları ile görüntü vermesi İzmir'de SMA hastası bebek için voleybol turnuvası
İZMİR (AA) – Türkiye Voleybol Federasyonu (TVF) ve Sigorta Shop'un katkılarıyla SMA hastası Hamza bebeğin tedavisine destek olmak için İzmir'de “Hamza'ya Nefes Ol Turnuvası” düzenlenecek.

TVF Başkanı Mehmet Akif Üstündağ ve Sigorta Shop Ceo'su Aydın Kaya, firmanın sponsorluğuyla isim değiştiren İzmir Atatürk Voleybol Spor Salonu Sigortashop Spor Kompleksi'nde basın toplantısı düzenledi.

Federasyon Başkanı Üstündağ, bugün iki heyecanı bir arada yaşadıklarını, Kocaeli'de yaşayan 17 aylık Hamza bebeğin SMA hastalığından kurtulmasına destek olmak için anlamlı bir turnuva düzenlediklerini, aynı zamanda Sigorta Shop'un içinde bulundukları salona ismini vermesini de kutlayacaklarını belirtti.

Sigorta Shop Üst Yöneticisi Aydın Kaya’ya duyarlı ve özverili davranışından ötürü teşekkür ettiğini kaydeden Üstündağ, şöyle konuştu:

“Bizlerin de bu anlamlı davranış karşısında kayıtsız kalmamız söz konusu olamazdı. Sigorta Shop’un voleybolun her daim yanında olması bizleri ayrıca mutlu ediyor. Turnuvada Sigorta Shop Kalecik Belediye, Karşıyaka, Göztepe ve İzmirspor mücadele edecek. Tüm takımlarımıza teşekkür ediyorum. Hamza bebek adına düzenlenen bu anlamlı turnuvaya katılarak duyarlı bir davranış sergilemeleri de voleybol camiasının ne kadar nezih bir camia olduğunu bir kez daha gösterdi. Hamza bebeğe nefes olabiliyorsak ne mutlu bizlere. Umarım bu bir başlangıç olur.”

Sigorta Shop Üst Yöneticisi Aydın Kaya da, “Hamza’nın durumundan dolayı biraz duygusalım ve cümleler boğazımda düğümleniyor. Biz federasyon yetkilileriyle birlikte Hamza’yı ziyarete gittik, Hamza’nın durumunu gördük. Her şeyden önce sayın Üstündağ ve ben de bir babayız. Bence Hamza’yı gören her baba ve anne bu duyguları yaşayacaktır.” ifadelerini kullandı.

Toplantıda turnuvaya katılan takımların kaptanları da açıklamalarda bulundu.

İzmir Atatürk Voleybol Spor Salonu Sigortashop Spor Kompleksi'nde yarın saat 13.00'de Sigorta Shop Kalecik Belediye – İzmirspor karşılaşmasıyla başlayacak turnuvada, 16.00'da Karşıyaka ve Göztepe karşı karşıya gelecek.

Turnuva, 4 Ekim Pazar günü saat 13.00'de üçüncülük ve saat 16.00'da final maçı ile sona erecek.

Pandemi sebebiyle seyircisiz oynanacak tüm karşılaşmaların TVF Voleybol TV Youtube hesabından canlı izlenebileceği belirtildi.

Toplantıda, 1971 yılında Akdeniz Yaz Oyunları için yapılan ve 2012 yılında TVF tarafından uluslararası standartlara getirilen TVF Atatürk Voleybol Salonu’nun adının 2020-2021 sezonu itibariyle TVF Atatürk Voleybol Salonu SigortaShop Spor Kompleksi olarak kullanılacağı ifade edildi.

SMA hastası genç, azmiyle üniversite hayalini gerçekleştirdi – ESKİŞEHİR

GÖRÜNTÜ DÖKÜMÜ :
– Evden görüntüler
– SMA hastası İslam Olkun ile röportaj
– Anne Seval Olkun ile röportaj SMA hastası genç, azmiyle üniversite hayalini gerçekleştirdi
– Eskişehir'de yaşayan SMA hastası İslam Olkun, bu yıl girdiği Yükseköğretim Kurumları Sınavı'nda başarılı olarak Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Eğitim Fakültesini kazandı
– İslam Olkun:
– “Şimdi tek hedefim iyi bir öğretmen olmak ve öğrencilerimin aklında iz bırakabilmek. Başaracağıma inanıyorum”
ESKİŞEHİR (AA) – SELÇUK KIZILDAĞ – Eskişehir'de doğuştan Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı nedeniyle yaşamını tekerlekli sandalyede sürdüren İslam Olkun, bu yıl girdiği Yükseköğretim Kurumları Sınavı'nda (YKS) başarılı olarak Eskişehir Osmangazi Üniversitesi (ESOGÜ) Eğitim Fakültesini kazandı.

Ellerini kullanamadığı için kağıt ve kalem tutamayan 24 yaşındaki Olkun, “gece gündüz” bilgisayar başında ücretsiz videolar sayesinde ders çalışıp YKS'ye hazırlandı.

İslam Olkun, annesinin de kendisine verdiği destekle aldığı 364 puanla ESOGÜ Eğitim Fakültesi Sosyal Bilgiler Öğretmenliği Bölümünü kazanıp çocukluğundan beri hayalini kurduğu öğretmenlik mesleğine bir adım daha yaklaştı.

YKS'ye hazırlık sürecini AA muhabirine anlatan Olkun, kalem ve kağıt tutamadığından sınava internet üzerinden ücretsiz eğitim videoları izleyerek hazırlandığını söyledi.

Annesinin, sınava hazırlık sürecinde kendisine büyük destek verdiğini ifade eden Olkun, şöyle konuştu:

“Sağ olsun ailem çok destek verdi. Kahvelerimin sponsoru anneme teşekkür ederim. Bana gece gündüz kahve taşıdı. Evde istediğim sessiz ortama da sahiptim. Bu sayede başarı sağladığımı düşünüyorum. Engelli bireylerde aile desteği yoksa zaten kendilerini motive etmeleri çok zor. Aile anlamında çok şanslıyım. Benim için ellerinden gelenin fazlasını yaptıklarını biliyorum. Bu fırsatı iyi değerlendirerek girdiğim sınavda ilk 40 bin kişinin arasına girebildim ve ESOGÜ Eğitim Fakültesine yerleşmiş oldum. Çocukluğumdan beri hayalini kurduğum öğretmenliği bir adım daha yaklaştım.”

– “İyi bir öğretmen olmak istiyorum”

Olkun, gelecekte iyi bir öğretmen olmak istediğini dile getirerek “Lise eğitimimi hastalığım nedeniyle açıktan almak zorunda kaldım. Örgün eğitimi isteyen fakat imkanlar nedeniyle okula gidemeyen bir öğrenciyim. Şimdi tek hedefim iyi bir öğretmen olmak ve öğrencilerimin aklında iz bırakabilmek. Başaracağıma inanıyorum.” diye konuştu.

Olkun'un annesi Seval Olkun da oğlunun üniversite hayalini gerçekleştirmesinden duyduğu mutluluğu dile getirdi.

Oğlunun her yönüyle çok iyi bir çocuk olduğunu anlatan Olkun, “Akıllı, ahlaklı bir birey. Her konuda bana destek olan bir evladım var. Ders çalışırken geceleri özellikle kahve isteği artıyor İslam'ın. Zevkle kahvelerini yaptım. Anne-oğul ilişkimiz çok güzel. Sadece sosyal aktivitelerimiz kısıtlı. Beraber geziyoruz, beraber oturuyoruz. Birbirimize arkadaşlık ediyoruz.” ifadelerini kullandı.